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Sonia Ahehehinnou est administratrice nationale de l’UNAPEI et maman d’une jeune fille autiste. Elle nous parle du difficile retour à la vie active pour les familles comptant un enfant porteur d’un handicap. Jessica, maman d’une petite Aline, 5 ans et atteinte d’une maladie génétique rare, témoigne également.
Une iniquité dans le plan de déconfinement
Les protocoles sanitaires pensés pour les écoles maternelles et élémentaires ont dans un premier temps été un véritable problème pour l’inclusion des enfants en situation de handicap. Beaucoup de parents se sont vu refuser le retour à l’école de leur enfant, alors même que ceux-ci devaient être considérés comme prioritaires. Jessica témoigne :
« J'ai dû insister pour faire comprendre à l'école que notre fille était prioritaire du fait de son handicap. Cela a été entendu, mais on nous a fait comprendre que si nous pouvions la garder encore un peu à la maison, cela serait bien, d'autant que d'autres enfants étaient sans solution avec les deux parents travaillant. »
Il y a donc eu un premier décalage, les acteurs concernés n’ont pas été consultés au moment de la création des protocoles sanitaires et les mesures n’ont donc pas été adaptées. Par la suite un deuxième décalage entre les décisions et la réalité du terrain. Sonia Ahehehinnou le confirme, les associations ont dû avoir des échanges musclés avec l’Éducation nationale pour faire entendre la voix des familles :
« Nous avons dû publier des communiqués de presse pour que l’on considère les enfants en situation de handicap comme prioritaires et rappeler l’importance de la continuité pédagogique. Les familles ont dû négocier pour que leur enfant puisse retourner à l’école, quand cela a été possible. Les unités d’enseignement sont censées être des classes comme les autres et tout devait être traité à la même échelle. Mais là on a oublié de les associer : l’Éducation nationale a fait un protocole mais pas dans un travail collégial avec les bons acteurs, et il y a des manquements. Ce sont les familles qui en pâtissent. »
Pour elle, il est très important que les familles puissent être aidées et accompagnées quel que soit leur choix. C’est-à-dire que la continuité pédagogique doit être maintenue également si les enfants restent à la maison avec un suivi selon leur situation. Par exemple, tous les enfants ne peuvent pas suivre des cours en visioconférence et il faut qu’ils puissent avoir accès à des outils adaptés.
Une réadaptation
Les enfants en situation de handicap ont dû vivre une première adaptation au début du confinement et doivent désormais de nouveau changer leur quotidien. Une réadaptation qui peut être difficile :
« La distanciation pour les autistes a été assez confortable, ils étaient plus apaisés mais avaient perdu leurs repères par rapport à l’accompagnement. Donc il faut remettre en place des repères dans un processus inverse : transports, activités, rythme plus soutenu, cela va être très perturbant. Ils vont voir leurs éducateurs avec des masques, leur environnement sera peut-être changé même si équipes essaient de garder les salles comme elles l’étaient auparavant. »
Ces changement, Aline, la fille de Jessica, va devoir s’y habituer aussi, et c’est une source d’angoisse pour toute la famille :
« Aline retourne à l'école lundi 25, dans une autre classe que la sienne, avec un instituteur qui n'est pas le sien, sans son AVS (auxiliaire de vie scolaire, NDLR) car celle-ci est considérée comme personne à risque, mais malgré tout avec une aide humaine disponible quelques heures et déjà présente dans l'école.
Nous sommes très sceptiques, cela n'est pas idéal du tout. Mais avec nos emplois respectifs, et notre moral en berne du fait de la complexité du quotidien, sans parler de l'impossibilité d'être soulagés par des grands-parents ou autre, nous y avons vu comme une porte de sortie en quelque sorte. C'est un test, nous sommes prêts à rétropédaler mais il est moins sûr que mon employeur soit compréhensif et me laisse télétravailler si besoin. »
Une situation qui est donc difficile pour ces familles et qui nécessite un véritable soutien. Comme durant le confinement, elles témoignent de ce sentiment d’oubli et de mise en marge des décisions sanitaires.
