Maladies orphelines, maladies oubliées

"C’est comme de marcher seule dans un tunnel froid, sombre et inhospitalier." Malade depuis 2018, Mila passe l’intégralité de ses journées alitée dans le noir, ne communiquant plus que par des gestes de la main. La jeune femme, autrefois pleine de vie, souffre d’une encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Bien qu’elle touche un grand nombre de personnes – elles seraient 3,3 millions rien qu’aux États-Unis –, cette pathologie multisystémique, classée par l’Organisation mondiale de la santé parmi les maladies neurologiques, reste négligée par la recherche et incomprise par une grande partie du corps médical. La pandémie de SARS-CoV-2 a néanmoins remis en lumière cette affection, les personnes atteintes d’un "Covid long" présentant des symptômes similaires à ceux de l’EM/SFC. Mais pour les victimes de ces maux, ce regain d’intérêt n’a suscité qu’un espoir en demi-teinte, les financements débloqués pour la recherche demeurant trop modestes. Thérapies inadaptées Coréalisé par Sibylle Dahrendorf, elle-même en proie à d’intenses souffrances, et Daniela Schmidt-Langels, autrice d’un précédent documentaire sur l’EM/SFC, ce documentaire témoigne du désespoir abyssal de nombreux malades et de leurs proches, souvent livrés à leur sort ou orientés vers des thérapies inadaptées (notamment comportementales et cognitives). Parmi eux, Sven a perdu toute autonomie après la prise de fluoroquinolones – une classe d’antibiotiques pouvant provoquer des effets indésirables graves et potentiellement irréversibles –, sans parvenir à faire reconnaître son préjudice devant les tribunaux. Interrogeant médecins, chercheurs, laboratoires pharmaceutiques et responsables politiques, ce documentaire enquête sur les raisons de cet abandon et appelle à un "changement de paradigme".