Maladie de Charcot : le combat d’Olivier Goy

C à vous la suite

Le "ice bucket challenge" était un défi lancé il y a dix ans pour sensibiliser sur la maladie de Charcot et soutenir la recherche. 17 millions de personnes y avaient alors participé, de Lady Gaga à Johnny Hallyday en passant par Bill Gates. Résultats, 100 millions de dollars récoltés. De quoi financer en partie un nouveau traitement expérimental contre cette maladie toujours incurable et qui demande encore et toujours des fonds et une mobilisation.  C'est l'objectif du défi givré, un saut d'eau glacé et un don sur le site defigivre.org. Olivier Goy, atteint de la maladie de Charcot, est l'invité de C à vous. Il utilise désormais chaque seconde de son temps pour faire progresser la connaissance sur cette maladie et soutenir la recherche. Il est aussi parrain de l'association Les Invincibles, qui fait écho au documentaire "Invincible été", réalisé par Stéphanie Pillonca qui lui est consacré. Sorti il y a tout juste un an, il a depuis fait le tour du monde et a permis de soulever des fonds à hauteur d'1,7 million d'euros pour l'Institut du cerveau. Au moment de la sortie de ce film, la maladie le privait déjà de la parole, mais ne l'empêchait pas d'agir. Un bon pied de nez à la maladie pour Olivier Goy qui explique que plus elle l'abîme, plus son message porte.