Les 4 vérités - Frédéric Revah

Télématin

Chroniqueur : Guillaume Daret      Pour la première fois de son histoire, le Téléthon se déroule dans un contexte particulier. En plein pandémie et au cœur de la crise sanitaire, l’organisation se doit d’être différente. Frédéric Revah, président du Généthon, n’hésite pas à se mobiliser lui aussi.     Téléthon : une organisation différente, mais une volonté identique     L’année dernière, il y avait eu 74 millions d’euros de promesses de dons. 87 millions d’euros ont finalement été récoltés. Frédéric Revah, président du Généthon, lance un appel. « Il y a tellement de victoires, d’avancées qui ont été faites grâce aux donateurs, grâce au Téléthon, grâce aux scientifiques que, en effet, ce n’est pas le moment de s’arrêter en si bon chemin. » Le neurobiologiste détaille les actions qui sont mises en place. « Les animations de terrains n’auront pas lieu cette année, mais les 250 000 bénévoles restent mobilisés pour recevoir les promesses de dons par téléphone et Internet et organiser des challenges en ligne. (…) Il y aura aussi ‘des click and collect’, des drives avec des produits régionaux. Il y aura plus de monde devant le téléviseur avec une très belle émission et de très belles histoires. »   Le président du Généthon souhaite, également, mobiliser les chefs d’entreprises. « Aujourd’hui, un certain nombre de grandes entreprises, malgré la crise, tirent bien leur épingle du jeu. Là, je pense que c’est l’occasion de faire preuve de solidarité. »     Généthon : quel bilan en 30 ans ?     Le Généthon est le laboratoire qui a été créé grâce aux dons du Téléthon. Cette année, il souffle ses trente bougies et dresse un bilan des plus positifs. « En 30 ans, grâce au Téléthon, Généthon est leader et pionnier du domaine des traitements des maladies rares à travers la thérapie génique, » explique Frédéric Revah et poursuit : « C’est une approche révolutionnaire où on va remplacer le gène qui est malade chez les patients, par une copie normale du gène. (…) Quand on a commencé, on nous disait que c’était trop compliqué et que ça ne marcherait pas. Aujourd’hui, il y a des centaines d’enfants à travers le monde qui ont été traités pour des maladies qui étaient considérées comme incurables il y a encore quelques années. »  L’amyotrophie spinale, amyotrophie patibulaire, des maladies de l’œil, des maladies du système sanguin… « Il est maintenant possible de vivre avec ses maladies, voire d’être guéri pour des enfants atteint de ces pathologies. Mais le plus beau reste à venir. »   « Il y a quelques jours, l’Agence du médicament nous a donné l’autorisation de démarrer un essai pour la myopathie de Duchenne, » annonce le président du Généthon. Cette maladie génétique, provoquant une dégénérescence progressive de l’ensemble des muscles de l’organisme, est à l’origine de la création du Téléthon grâce à l’Association française contre les myopathies. « L’essai clinique va commencer dans quelques semaines. Il n’y a pas de traitement curatif pour la myopathie de Duchenne. On n’en guérit pas. (…) Là, l’idée c’est d’aller traiter la maladie à sa source. (…) On espère, d’ici trois ans, avoir des résultats significatifs, » déclare Frédéric Revah.     Généthon : un laboratoire unique au monde     Depuis la création du Téléthon en 1987 et la naissance du Généthon trois ans après, les avancées qui ont été faites dans ce laboratoire sont extraordinaires. Elles donnent non seulement une réelle perspective d’avenir et de vie à ces enfants atteints de maladies génétiques, mais elles ont des répercussions sur des maladies beaucoup plus fréquentes. Par exemple, il existe un traitement de thérapie génique contre le cancer. Dans les trois années qui viennent, « neuf produits vont entrer en clinique et beaucoup plus sont au stade de la recherche, » explique Frédéric Revah.   « C’est le seul laboratoire créé par des patients, à but non-lucratif dans lequel 220 personnes y travaillent tous les jours. De manière générale, c’est un millier de chercheurs qui travaillent avec le Téléthon, » atteste le président du Généthon. Le neurobiologiste rappelle « que l’on découvre de nouvelles maladies génétiques rares. Il y en a 7 000 aujourd’hui connu. »