La maison des MaternellesJ’ai inventé un monde fantastique pour mon fils hospitalisé

L’annonce de la maladie

Rémi et Anne-Claire ont eu des difficultés pour avoir leur premier enfant. Les médecins avaient même fini par leur dire qu’ils ne pourraient pas en avoir. Mais contre toute attente, 2 ans et demi plus tard, Anne-Claire tombe enceinte naturellement… Une grossesse inespérée que le couple vit entre excitation et angoisse :

« C’était une grossesse très précieuse. On pensait que ce serait notre seul enfant. On vivait chaque échographie entre excitation et angoisse. Comme tous les futurs parents, je pense. Un silence un peu trop long de la part du médecin, et dans notre tête on interprétait déjà… »

Ce n’est qu’à la naissance d’Anton que les jeunes parents apprennent qu’il est atteint d’une maladie génétique rare, le syndrome de Pierre Robin :

« Quand Anton est né, il a poussé un petit cri, le cri du chat, c’est visiblement un cri spécifique qui a tout de suite alerté la sage-femme. Elle a regardé à l’intérieur de sa bouche : il avait ce qu’on appelle une fente palatine, ça veut dire que son palais était fendu, sa langue était mal positionnée, vers l'arrière, et son menton était en arrière. Ce sont les 3 signes de la maladie. La sage-femme nous a dit qu’elle devait tout de suite emmener Anton pour des soins et en 10 secondes, ils étaient partis. »

Chaque seconde compte pour les enfants atteint de ce syndrome, car dans les cas graves, le bébé ne peut pas respirer seul. Ce n’était heureusement pas le cas d’Anton. Mais il a dû être hospitalisé en néonatalogie et être nourri à l’aide d’une sonde. Un choc pour ses parents :

« J’ai ressenti comme un sentiment de culpabilité. Pour nous cette grossesse, c’était un petit miracle. On nous avait dit qu’on ne pourrait pas avoir d’enfant. Il y avait ce sentiment qu’on était peut-être allés contre la nature, qu’on n’aurait pas dû forcer notre destin. Pourtant, Anton était arrivé naturellement... »

Le quotidien avec un enfant malade

Après 7 semaines d’hospitalisation, Anton peut enfin rentrer chez lui avec ses parents. Un retour à la maison qui ne permet cependant pas d’oublier la maladie :

« La première année c’est difficile d’oublier la maladie car Anton était toujours nourri par sonde. L’opération pour refermer son palais ne pouvait pas être faite avant ses 1 ans. Il a fallu qu’on apprenne à se servir de la sonde, à bien la poser car il la retirait souvent. Le médecin nous avait aussi dit cash qu’il y avait un risque qu’Anton ne survive pas. Je lui en ai voulu d’être aussi direct. Je ne compte pas le nombre de fois où, la nuit, je suis allé coller mon oreille, voire le secouer gentiment, pour être sûr qu’il respirait toujours ! »

Malgré la maladie et les contraintes qui vont avec, ses parents apprennent à le découvrir, à créer un lien avec lui :

« C’était notre petit trésor fragile. On était gaga même s’il y avait quelques difficultés. Anton était un peu entravé avec son fil scotché à sa joue. Et puis, il n’avait pas le réflexe de porter les choses à sa bouche comme les autres enfants. Il restait un peu passif. Il expérimentait moins le monde. Il avait du mal à se tenir assis, il n’a jamais fait de 4 pattes, il n’a marché qu’à 2 ans… Les jeux tournaient plutôt autour des sourires et des grimaces. »

Dédramatiser l’hôpital

À 10 mois, Anton doit être hospitalisé pour une opération pour refaire son palais. Une hospitalisation est toujours un moment particulier dans la vie d'un enfant. Pour aider son fils de 10 mois à vivre le mieux possible cette expérience, Rémi redouble d’inventivité :

« Pour lui raconter son histoire, j’ai commencé à dessiner Anton avec sa petite sonde nasale sur un tableau dans son box à l’hôpital. Et pour donner un côté positif, je l’ai dessiné en « Pierre Robin des bois », en « Pierre Robinson Crusoé », en « Prince du palais fendu »… ça faisait rire les médecins et les infirmières qui entraient dans le box. Ça permettait de détendre l’atmosphère. »

L’opération se passe bien et Anton a pu commencer une alimentation normale. Mais il n’en avait pas fini pour autant avec les hospitalisations. Et à chaque nouveau séjour, Rémi tente de dédramatiser l’hôpital :

« J’avais dit à Anton qu’on avait le droit de dessiner sur les murs. On avait fait des pochoirs pour les fenêtres de l’hôpital…. Quand Anton a eu 4 ans, il devait passer une nuit à l’hôpital avec des capteurs sur le corps pour vérifier qu’il respirait bien. J’ai commencé à lui raconter des histoires pour changer des dessins. Je voulais le faire rigoler, lui changer les idées. Je lui ai dit qu’on n’allait pas à l’hôpital mais qu’on partait en bateau, qu’il y avait tout autour de nous des créatures incroyables et qu’il allait vivre des aventures fantastiques. Il était surexcité, très réceptif. Je ne l’avais jamais vu comme ça. »

Ces histoires fantastiques deviennent des moments de complicité père-fils qu’ils poursuivent en dehors de l’hôpital :

On a compris plus tard qu’Anton souffre aussi d’une forme légère d’autisme. Ces histoires m’ont permis de rentrer dans son monde. Il était tellement demandeur qu’on a continué en dehors des séjours à l’hôpital.

Pour retrouver les histoires inventées par Rémi avec la complicité de son fils, Anton, la saga « Corba », vient de sortir aux éditions Les Arènes.