Chirurgie fœtale : comment une opération in utero a sauvé ma fille 

La maison des Maternelles

Le temps du diagnostic  C’est lors de l’échographie du 2èmetrimestre qu’on repère une potentielle anomalie sur le bébé de Lucile. Après un second examen à l’hôpital, le diagnostic tombe :  « Le médecin nous dit que la colonne vertébrale de notre fille était ouverte, qu’elle a une hydrocéphalie (quantité anormalement élevée de liquide dans le cerveau, NDLR), et la malformation de Chiari, c’est-à-dire le cervelet qui descend dans la nuque... Elle nous annonce aussi que la malformation commence haut, à peu près au milieu du dos. Et elle était pessimiste… » L’interruption médicale de grossesse est rapidement évoquée comme une option possible car l’équipe craint un lourd handicap moteur et cérébral à la naissance, dû à cette malformation appelée spina bifida. Mais Lucile ne peut s’y résoudre et a soudain un flash : une opération in utero a eu lieu en 2014 en France pour la même raison. Elle insiste auprès du médecin pour rencontrer l’équipe en question : elle obtient un rendez-vous 6 jours plus tard. L’opération in utero : une prouesse chirurgicale  Lucile est reçue avec son conjoint à l’hôpital Trousseau à Paris. Après avoir refait tous les examens, l’équipe leur annonce de bonnes nouvelles : la malformation commence plus bas qu’annoncé -ce qui amoindrit le handicap moteur- et le cerveau n’est pas encore impacté. On leur explique ce que pourra apporter l’opération à leur fille :  « Ça ne permet pas une réparation totale mais - même s’ils n’arrivaient pas à gagner autant qu’ils l’espéraient en opérant - sa malformation commencerait au niveau du genou, et au pire elle marcherait avec des atèles ou des cannes. » Après de longues discussions, et grâce au soutien de leurs proches et de la psychologue de l’hôpital, les futurs parents décident de tenter leur chance. Lucile, pourtant effrayée par l’anesthésie générale, se sent en confiance totale auprès de l’équipe et tout se déroule bien :  « Ça a duré 3h. Ils m’ont ouvert le ventre pour atteindre la poche des eaux, ont retourné Clara qui était elle-même endormie, ont opéré son dos quand elle était donc toujours dans mon ventre, puis ils ont remis un sérum physiologique avec un antibiotique pour reconstituer du liquide amniotique et pour éviter les germes. » Lucile s’est réveillée plusieurs heures après, en soins intensifs où elle est restée 3 jours avec l’interdiction de se lever. Après une semaine d’hospitalisation, elle a pu rentrer chez elle et vivre sereinement le reste de sa grossesse, au repos et sous surveillance médicale rapprochée. Le quotidien de Clara Le 20 mai 2017, à un mois du terme, Clara est née par césarienne et n’a fait qu’un court passage de 2 jours en service de néonatologie. Depuis sa naissance, la petite fille a un suivi accru pour faire progresser au mieux ses capacités motrices :  « Quand elle est née, elle avait les pieds qui remontaient énormément au niveau des mollets et elle ne fléchissait pas les orteils. On était prévenus, on l’a donc beaucoup stimulée et elle a toujours des séances de kiné, mais seulement une fois par semaine maintenant. » Aujourd’hui, Clara est une petite fille qui vit quasiment normalement, un objectif que s’était fixé sa maman lors de l’opération :  « J’avais promis à ma fille qu’elle aurait la vie la plus normale possible, et aujourd’hui malgré une faiblesse musculaire elle n’a pas de cannes, elle marche, court, saute... On a réussi ! Elle a juste des attelles, invisibles dans ses chaussures, et un souci d’incontinence dû au spina bifida mais on fait le choix de tout prendre de manière positive : ça fait partie du quotidien, on a trouvé des façons d’en rire pour qu’elle le vive le mieux possible. »