Malade pendant 9 mois : le calvaire de l’hyperémèse gravidique

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L’hyperémèse gravidique : c’est quoi ? Un grand nombre de femmes enceintes souffrent de nausées, le plus souvent au cours du premier trimestre. Lorsque ces nausées deviennent des vomissements incoercibles et engendrent une perte de poids d’au moins 5% par rapport au poids initial, on parle alors d’hyperémèse gravidique. Soumaya a développé une forme grave de cette pathologie : « C’est un sujet qui est tabou. Il y a les vomissements et nausées de grossesse classiques, mais dans mon cas ça n’avait rien à voir. C’était vraiment des vomissements incoercibles (qu’on ne peut pas contenir, NDLR). J’ai compté, et j’arrivais à 120, voire 150 vomissements par jour. Ce sont des vomissements qui sont spasmodiques, au bout d’un moment on vomit de la bille, du sang. On a des brûlures à l’oesophage, on se sent dépérir. Nuit et jour, sans répit. » Une pathologie de grossesse rare (environ 1% des grossesses) mais qui peut durer 9 mois et entraîner une déshydratation et des troubles ioniques (perte de sel, chlore, potassium, etc.) chez la future maman. Dans les formes graves, d’autres signes peuvent apparaitre. Soumaya souffre de photosensibilité (intolérance à la lumière) d’hyperosmie (exacerbation de l’odorat) et de problèmes dentaires, dûs à la fréquence des vomissements, d’hypersalivation. Sans compter les répercutions psychologiques d’un tel état : « C’est atroce. J’étais alitée dans mon lit ou dans la salle de bain pour pouvoir vomir. J’avais des petits répits de 15 minutes, où je dormais avant que ça recommence. » Une prise en charge encore incomplète en France Dans les cas sévères, une hospitalisation s’avère nécessaire. Soumaya est hospitalisée une première fois : elle a perdu 15 kilos, et ne pèse alors plus que 45 kg, contre 60 en début de grossesse. Mais l’équipe médicale se trouve impuissante face à ses symptômes : « C’est malheureusement une maladie très peu connue. Aux urgences, le corps médical n’est pas armé à voir ça. J’étais cadavérique, je ne pouvais pas parler. J'écrivais des mots à mon mari pour communiquer avec lui. » Soumaya est hospitalisée une seconde fois  : les traitements qu’on lui administre semblent alors avoir plus d’effets. Mais tout bascule à la première échographie : on annonce à Soumaya que le coeur du bébé ne bat plus, ce qui expliquait que la jeune femme ait moins de vomissements. Suite cette fausse-couche, Soumaya se renseigne très précisément sur l’hyperémèse gravidique avant de relancer un projet d’enfant. Elle envisage alors un voyage aux Etats-Unis, où la maladie est plus connue et mieux prise en charge : « Une médecin sur place nous a redonné confiance et préparé tout un protocole pour tenter une nouvelle grossesse. Le voyage, la consultation, les médicaments à acheter : tout ça a un vrai prix, mais on aurait vendu notre maison pour avoir un bébé. On a acheté tout ce qu’il fallait, et on est rentrés en France. » Enfin un bébé... et après ? Armée de ce nouveau protocole et de médicaments qui minorent ses symptômes, Soumaya tombe de nouveau enceinte et vit une grossesse difficile mais supportable : « Je n’ai plus vomi qu’une trentaine de fois par jour. Au 1er trimestre j’ai été un peu alitée, mais pas hospitalisée. Je mangeais un peu de pain. On va dire que par rapport à ce que j'avais connu, c'était plus supportable; » Soumaya est finalement devenue maman d’une petite Ayana qui a maintenant 3 ans. La jeune femme hésite à envisager une nouvelle grossesse, malgré son désir de famille nombreuse : « Le désir est là, mais je change d’avis tout le temps. Car au final, c’est une grosse organisation. Revivre une grossesse comme ça, ça veut dire mettre sa vie en parenthèse, la vie professionnelle, la vie personnelle. Aujourd’hui il y a aussi Ayana qui compte sur moi. Il y a beaucoup de choses à prendre en compte. C’est encore un gros point d’interrogation pour moi. » L’hyperémèse gravidique commence à être mieux reconnue en France et des protocoles de soin sont peu à peu mis en place, mais aucun médicament miracle n’a encore été trouvé pour les formes graves.