« L’enfant du double espoir », un documentaire sur les "bébés médicaments"
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César a 5 ans. Il est atteint d’une maladie rare : l’anémie de Fanconi qui touche le sang et le système immunitaire et va provoquer des cancers précoces chez le petit garçon. Si rien n’est fait, les années de César sont comptées…
Le petit garçon a besoin d’une greffe de moelle osseuse. Une greffe que l’on fait au sein de la famille pour mettre toutes les chances de son côté. Malheureusement Eliott son grand frère n’est pas compatible. Alors ses parents, Charlotte et Olivier, vont prendre une décision : faire un troisième enfant, et peut-être réussir ensuite à sauver le premier.
Un voyage en Belgique
Pour réussir à avoir un bébé à la fois non-porteur de la maladie de César et compatible pour une greffe, Charlotte va devoir faire une fécondation in vitro et une sélection d’embryon sain. Une pratique interdite en France. Le couple va donc se rendre en Belgique.
C’est ce parcours, jour après jour, qu'ont suivi Stéphanie Thomas et Arnaud Xainte dans le documentaire « L’enfant du double espoir » diffusé ce mardi 9 février à 20h50 sur France 5. Le sujet est né grâce à Arnaud Xainte qui est un ami de la famille de César et qui, touché par ce qu’ils vivaient, a voulu en faire un reportage. Un projet qui a séduit Stéphanie Thomas qui a voulu montrer qu’un tel parcours n’est pas fait pour créer un "bébé médicament" comme elle en témoignait ce mardi au micro de Franceinfo :
« Le terme "bébé médicament" est typiquement français et très mal choisi. Les Anglais préfèrent "le frère ou la sœur sauveur.se". Nous avons choisi "bébé du double espoir" car c’est comme cela que les médecins l’appellent aussi. C’est-à-dire qu’il n’a pas la maladie qui traîne dans la famille et qu’en plus, grâce à son cordon ombilical, le bébé peut sauver son frère ou sa sœur malade avec une greffe de moelle osseuse. »
Une espérance de vie plus que doublée
Grâce à son petit frère, aujourd’hui César va avoir 7 ans et peut vivre, jouer, étudier comme tous les enfants de son âge. Son espérance de vie a également été rallongée. « L’enfant du double espoir » est un témoignage clé de ce que vivent plusieurs familles en France. Le documentaire est suivi d’un débat à 21h55 animé par Marina Carrère d’Encausse.
A noter:
« L’enfant du double espoir » est également disponible en version audio dans l’émission Les Pieds sur terre de France culture. Il sera disponible sur le site de France Télévision jusqu'au 10 avril 2021.