Téléthon : « Nous avons plus que jamais besoin de l’engagement de tous »

La maison des Maternelles

Cette année, le Téléthon se tient dans un contexte particulier. Du fait de la crise sanitaire, toutes les activités de terrain qui ont lieu chaque année aux bénéfices du Téléthon ne pourront se tenir. Comme le rappelle Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM Téléthon, cela peut causer une grande perte au niveau des dons : « Les animations de terrain si emblématiques du Téléthon français représentent 40 % du compteur Téléthon. Nous aurons donc plus que jamais besoin de l’engagement de tous les 4 et 5 décembre prochain. » Des médicaments pour les maladies rares et le cancer Car grâce à ces dons, le Téléthon finance la recherche et le développement de médicaments qui vont permettre de guérir des enfants et personnes souffrant de maladies génétiques rares. Ainsi les dons ont permis il y a 30 ans de créer le laboratoire Généthon. Un des pionniers de la génétique qui est, aujourd’hui, devenu un des leaders mondiaux de la thérapie génique, thérapie qui consiste à soigner en utilisant les gènes comme médicaments. Des résultats dont se félicite la présidente de l’AFM Téléthon : « Il y a eu des progrès considérables et on est parti de très loin. Avec 7000 maladies rares très différentes les unes des autres. 3 millions de personnes en France qui sont concernées par ces maladies rares. On est passé d’un vrai désert médical et scientifique, il y a 30 ou 40 ans. Il a fallu trouver les gènes d’abord, à l’origine de ces maladies génétiques. Au premier Téléthon nous connaissions à peine une douzaine de gènes et aujourd’hui on en connaît 4000. Ensuite il a fallu développer, notamment ces médicaments. Les tester chez la souris, ensuite l’appliquer chez l’homme dans le cadre d’essais. Et c’est ce qui permet aujourd’hui de faire que nous avons des médicaments issus de ces thérapies très innovantes qui paraissaient être de la science-fiction i y a encore 15 ou 20 ans. Et aujourd’hui il y a 11 médicaments de thérapie génique qui sont mis à disposition pour des maladies génétiques rares mais aussi pour des maladies plus fréquentes comme le cancer. » Un traitement miracle Les médicaments de thérapie génique développés par le Généthon ont ainsi pu être donnés à Augustin, Hyacinthe, Alix, Soheÿnn, Elisa, Angel et bien d’autres enfants atteint d’amyotrohie spinale, une maladie génétique rare qui prive les bébés de force et, dans sa forme la plus grave, les emporte avant l’âge de 2 ans. Ce traitement a été une renaissance pour Mathilde, maman de Hyacinthe : « Aujourd’hui il a la force de tenir un verre tout seul, de boire seul. Il a la force de tenir son yaourt et sa petite cuillère seu. Il a même la force de tirer les cheveux de sa sœur ! Et nous en tant que parents nous. Avons retrouvé la force de sourire. Ce traitement a changé notre vie de façon indescriptible. Hyacinthe a pu fêter ses 2 ans et désormais, on peut envisager un avenir pour notre fils. » FAITES UN DON au 3637 ou sur telethon.fr ou au +(33) 01 40 36 36 37 depuis l’étranger.