Quelle rééducation pour les enfants atteints de paralysie cérébrale ?

La maison des Maternelles

Audrey Fontaine est kinésithérapeute, spécialisée dans la prise en charge de la paralysie cérébrale. Justine est la maman de Maëlle, 5 ans , diagnostiquée à l’âge de 2 ans. Toutes deux nous parlent de la rééducation et du combat pour l’autonomie que vivent ces enfants.  La prise en charge des enfants après le diagnostic  Justine revient sur le parcours de sa fille depuis qu’un AVC in-utero lui a été diagnostiqué :  De 3 mois à 3 ans, Maëlle est suivie au CAMSP (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce), où elle fait des bilans tous les 6 mois, et de la psychomotricité une fois par semaine.  À partir de 6 mois, Maëlle fait des séances en cabinet libéral avec un kinésithérapeute une fois par semaine :  étirement musculaire passif des jambes et bras. Puis à partir de 3-4 ans, via le SESSAD (Services d’Education Spéciale et de Soins A Domicile), Maëlle continue la kinésithérapie 2 deux fois par semaine avec une rééducation par les jeux, avec des objectifs atteignables et concrets. Elle est également suivie par un ergothérapeute et une psychologue. Les parents de Maëlle ont également décidé d’ajouter à cette rééducation, remboursée par la sécurité sociale, un autre type de prise en charge, (le MEDEK) (non pris en charge par l'Assurance maladie) consistant en une répétition de mouvements pour automatiser ses gestes du quotidien, comme enlever son pantalon. Si cela a été intensif pour la petite fille, elle a fait de gros progrès.  Une grande diversité de méthodes C’est une difficulté pour les familles : la diversité des méthodes de rééducation. Il en existe plus d’une centaine. Cela peut être difficile pour elles de s’y retrouver et de savoir laquelle est la plus adaptée pour leur enfant. Audrey Fontaine nous en dit plus :  « Il y a une centaine de méthodes. L'ensemble de l'équipe du CAMSP, ou via le SESSAD, choisit la rééducation la plus adaptée (prouvée scientifiquement et prise en charge), comme par exemple la méthode Le Metayer ou Bobath. On détermine avec l'enfant et l'accompagnant, des objectifs fonctionnels simples facilement atteignables. Comme par exemple : enfiler un pantalon, enfiler des perles. D'une manière générale dans la rééducation kiné, le plus important, c'est la durée, le nombre de séances par semaine. Plus l'enfant est jeune, plus le cerveau est élastique. C'est vrai que les moyens du CAMSP ou centre de rééducation sont parfois insuffisants. » Le choix d’une chirurgie  En novembre 2019, les parents de Maëlle ont décidé pour leur fille une chirurgie de la colonne vertébrale baptisée SDR (Rhizotomie dorsale sélective non-invasive). Le but était précis : réduire ses souffrances constantes. Pour Maëlle, cela devenait urgent car son état progressait vite (scoliose 21%, dysplasie de la hanche 33%). Cette opération consistait à limiter la spasticité des muscles (spasmes intenses, contractures très fortes et douloureuses des muscles).  Face à l’attente interminable pour une opération en France, Justine et son mari se sont tournés vers l’Allemagne, pour une opération cette fois non prise en charge par la sécurité sociale : « On s’est dirigés, faute de retour, vers l’Allemagne, où l’opération coûte 20.000 euros. Nous avons alors créé une association et on a réussi à récolter cette somme. L’Allemagne a une approche un peu différente de la France : ils testent chaque fibre nerveuse lors de l’opération et coupent 60% de fibres qui ne fonctionnent plus. Le discours en Allemagne a été très clair : ce n’est pas une opération magique, le corps médical a d’ailleurs dit à Maëlle de ne pas s’attendre à marcher seule, mais à être soulagée. » Il n’y a que quelques hôpitaux qui proposent cette opération en France, les rendez-vous sont très longs à obtenir. Tous les enfants, toutes les pathologies ne sont pas concernées par cette opération. Il faut peser les bénéfices et les risques (comme l’incontinence urinaire par exemple). Il faut aussi bien le dire : l’opération est irréversible, et elle n’est pas magique !  Des progrès tangibles  Les importantes avancées des méthodes de rééducation permettent à ces enfants de faire beaucoup de progrès et de récupérer au moins une partie de leur motricité. Pour Justine, ce qui a véritablement changé la vie de sa fille, cela a été l’opération :  « La grande différence, c’est que l’opération lui a permis de ne plus souffrir constamment, et de poser ses pieds à plat, ce qui n’était pas le cas jusque-là. Avant l’opération, elle avait les jambes constamment fléchies, là, ce n’est plus le cas. L’objectif est qu’elle passe du déambulateur aux cannes tripodes. Mais elle doit toujours poursuivre la rééducation. »