Autisme : reconnaître les signes d’alerte
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Chaque année, 1 enfant sur 100 est diagnostiqué autiste, ou plus précisément porteur de TSA (Troubles du Spectre de l'Autisme), le plus fréquemment, entre 3 et 5 ans.
Cette maladie plurielle est difficile à diagnostiquer. La France accuse également un retard par rapport à ses voisins européens sur les formations des soignants et la prise en charge. Pour tenter d’être tout à fait clair sur ce sujet, LMDM a posé ses questions au Docteur Pascale Zylberberg, pédopsychiatre et responsable de l’unité de diagnostic de l’autisme de l’Hôpital Jean Verdier à Bondy.
L’autisme : un trouble mystérieux
L’autisme est un trouble neuro-développemental qui survient très précocement. Il associe des troubles de la relation, de la communication ainsi que du comportement avec des intérêts restreints.
Dorénavant, la nouvelle appellation est « Trouble du spectre de l’autisme » (TSA) car il existe une grande variabilité de formes cliniques selon les cas.
Effectivement, il existe autant de formes d’autisme que d’enfants présentant un TSA. Ce trouble reste mystérieux. Si l’on sait qu’il y aurait une part de génétique, les autres causes demeurent inconnues.
Les signes d’alerte chez les tout-petits
Bien que l’autisme soit difficile à détecter, certains signes peuvent permettre aux parents de s’alerter. Le Dr Pascale Zylberberg nous explique les différents signaux :
« Avant 18 mois, il est assez difficile de détecter un TSA. Les principaux signes d’alerte sont l’absence de babillage, de pointage avec le doigt ou de gestes sociaux (comme « bravo » ou « au revoir »).
Autour de 18 mois, les signaux deviennent plus tangibles. L’enfant aura du mal à s’engager dans la relation, à adresser un regard à l’autre, à répondre à un sourire ou à son prénom. Il présente aussi un retard dans l’attention conjointe. Par exemple, ils vont pointer un objet car ils le veulent, mais ce n'est pas pour attirer l'attention du parent sur l'objet.
Après 18 mois, les signes d’alertes se trouvent dans l’absence de langage. Après 2 ans, ils ne font pas d’association spontanée de deux mots (en dehors de la répétition). »
TDA, un diagnostic difficile à établir
Il est difficile de diagnostiquer l’autisme chez un enfant. Effectivement le TSA peut être confondu avec différents troubles altérant la communication sociale et les interactions d’une façon similaire. Si l’autisme d’un enfant est d’une faible sévérité et n’est pas associé à une déficience intellectuelle, il peut passer inaperçu dans un premier temps. Effectivement, l’enfant peut compenser jusqu’à un certain point ses difficultés.
Un autre problème en France concernant les diagnostics tardifs est le cruel manque de formation des professionnels, comme nous l’explique notre spécialiste :
« Les professionnels ne sont pas tous assez bien formés pour repérer ce trouble. On note une évolution ces dernières années, mais la France accuse un retard conséquent. Il y a une véritable disparité sur l’ensemble du territoire. »
À qui s’adresser en cas de suspicion ?
Afin d’établir un diagnostic, il faut se diriger dans un centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP), vers un centre médico-psychopédagogique (CMPP), vers un service de psychiatrie infanto-juvénile ou un centre pédiatrique.
Effectivement, il faut que le diagnostic soit fait par une équipe pluridisciplinaire spécifiquement formée. Si le diagnostic pose un doute, un désaccord, l’enfant sera dirigé vers un Centre Ressources Autisme.
Diagnostiquer au plus tôt pour de meilleurs résultats
De nombreuses études vont dans ce sens : un diagnostic précoce permet une meilleure prise en charge de l’enfant. Cette prise en charge précoce, intensive et pluridisciplinaire permet de meilleurs résultats, comme nous l’explique notre experte :
« La petite enfance est une période de grande plasticité dans le développement du cerveau et le potentiel d’apprentissage. Il faut aussi accompagner la famille. Après le diagnostic, il faut leur permettre de mieux comprendre le fonctionnement de leur enfant et de se réajuster dans leur relation avec lui ».
Diagnostic de l’autisme : un parcours du combattant
Si de nombreuses associations existent pour aider les parents concernés par l’autisme, la recherche d’informations et le chemin vers le diagnostic et la prise en charge de l’enfant relèvent parfois du parcours du combattant.
L’acteur Samuel Le Bihan, lui-même père d’une enfant autiste, a créé en 2019 la plateforme « Autisme Info Service ». Un numéro vert et un site internet permettant de regrouper toutes les associations et informations sur le sujet. Un outil utile afin de permettre un échange avec les parents et répondre à toutes leurs questions.
A noter:
www.autismeinfoservice.fr / Autisme Info Service : 0800 71 40 40 (du lundi au vendredi de 9h à 13h)