Pour découvrir ou mettre au point de nouveaux traitements, parfois le hasard et la chance viennent prêter main forte à la recherche scientifique. Nora nous raconte son histoire aujourd'hui. Elle est la la maman de 3 enfants : Louise 8 ans, Joséphine 3 ans et Mantine 1 ans. Sa fille cadette souffre du syndrome de Cloves, une maladie génétique rare qui provoque des déformations de certaines parties du corps. Il y a 7 ans, cette maladie était encore incurable jusqu’à ce qu’un médecin français fasse une découverte majeure. Sa fille Joséphine a été le premier nourrisson au monde à bénéficier de ce traitement. Et aujourd’hui, elle va très bien. Pr Guillaume Canaud, néphrologue, directeur de l'unité de médecine translationnelle et thérapies ciblées de l'hôpital Necker à Paris, est également avec nous. Et pour cause : c'est lui qui a trouvé le remède contre le syndrome de Cloves et transformé le quotidien de centaines d’enfants.
Pour découvrir ou mettre au point de nouveaux traitements, parfois le hasard et la chance viennent prêter main forte à la recherche scientifique. Nora nous raconte son histoire aujourd'hui. Elle est la la maman de 3 enfants : Louise 8 ans, Joséphine 3 ans et Mantine 1 ans. Sa fille cadette souffre du syndrome de Cloves, une maladie génétique rare qui provoque des déformations de certaines parties du corps. Il y a 7 ans, cette maladie était encore incurable jusqu’à ce qu’un médecin français fasse une découverte majeure. Sa fille Joséphine a été le premier nourrisson au monde à bénéficier de ce traitement. Et aujourd’hui, elle va très bien. Pr Guillaume Canaud, néphrologue, directeur de l'unité de médecine translationnelle et thérapies ciblées de l'hôpital Necker à Paris, est également avec nous. Et pour cause : c'est lui qui a trouvé le remède contre le syndrome de Cloves et transformé le quotidien de centaines d’enfants.
